Teste do pezinho: A luta de uma mãe pela prevenção das doenças raras

Notas do episódio

O Programa Nacional de Triagem Neonatal, conhecido popularmente como “teste do pezinho”, completou 25 anos este ano. Certamente você já viu a imagem da coleta de sangue de um furinho feito no calcanhar do bebê. Ainda que não seja suficiente para fechar um diagnóstico, o teste do pezinho é essencial para indicar suspeitas de dezenas de condições e doenças raras. A coleta deve ser feita ainda na maternidade ou no posto de saúde, entre 48 horas e cinco dias após o parto. Atualmente, existem dois tipos de teste: o básico, oferecido no SUS, e o ampliado, que está disponível em laboratórios privados. O teste básico detecta sete doenças. O ampliado, mais de 50. Em maio de 2021 uma lei alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente para que o SUS passasse a oferecer o teste ampliado. Mas a legislação não estabeleceu prazos para que estados e municípios cumprissem essa ampliação. E hoje, cinco anos depois, o teste ampliado só está disponível em dois estados e no Distrito Federal. Conclusão... um bebê a cada 2 mil e 500 nascidos têm sequelas irreversíveis causadas por falta de diagnóstico precoce. Foi exatamente o que aconteceu com o Theo, filho da nossa entrevistada de hoje, a jornalista Larissa Carvalho. Larissa é repórter da TV Globo em Belo Horizonte e lutou incansavelmente para ampliar o teste do Pezinho no SUS. Tanto que a lei ficou popularmente conhecida como Lei Theo. Ela vai nos contar como é a rotina com o filho e qual é a realidade das famílias que têm crianças com doenças raras.