EP#31: Bancos de dados genéticos

Notas do episódio

Apresentação: Ana Frazão / Caitlin Mulholland Produção: José Jance Marques Recentemente as redes sociais foram tomadas por postagens de pessoas que fizeram a trend da ancestralidade genética. Nesses conteúdos, elas compravam kits de empresas que coletam DNA para, supostamente, mostrar traços de descendência de outros continentes. As pessoas coletavam amostras de suas salivas e mandavam para a empresa que armazenava esse material genético e entregava o resultado através do aplicativo. No entanto, em outubro de 2023, houve um vazamento massivo de dados genéticos armazenados por algumas empresas em servidores americanos. Essas informações chegaram a ser comercializadas em fóruns na darkweb. O debate sobre bancos de dados genéticos também passam por iniciativas médicas compulsórias para armazenamento dessas informações. Em 2023, os ministros do Supremo Tribunal Federal declararam inconstitucionais, no julgamento da ADI 5545, que os dispositivos de uma lei do estado do Rio de Janeiro que determinam que hospitais públicos e privados guardem o material genético de mães e bebês – sem o consentimento expresso da parturiente – após o parto para impedir ou dificultar a possível troca de bebês. Todos os ministros acompanharam o relator, Luiz Fux, que entendeu que, por mais que a intenção do legislador tenha sido positiva, a norma é desproporcional e viola direitos fundamentais como a privacidade e a dignidade da pessoa humana. Os ministros entenderam ainda que a medida contraria a proteção de dados e a bioética. O relator apontou que a norma fluminense não diz como os dados seriam armazenados e previa que a coleta fosse feita de maneira compulsória, sem o consentimento expresso da mãe. No final do julgamento, a Corte fixou a tese de que “É inconstitucional a lei estadual que preveja o armazenamento de material genético de nascituros e parturientes em unidades de saúde com o fim de realizar exames de DNA ou comparativo em caso de dúvida”. Se por um lado a criação de bancos de dados genéticos pode oferecer avanços significativos na pesquisa médica, diagnósticos de doenças genéticas e desenvolvimento de tratamentos personalizados. Por outro, essa prática levanta sérias preocupações relacionadas à privacidade e segurança dos dados, uma vez que informações genéticas são extremamente sensíveis e únicas para cada indivíduo. A Lei Geral de Proteção de Dados (e legislações similares, como o Regulamento Geral de Proteção de Dados na União Europeia) estabelece diretrizes para o tratamento de dados pessoais, incluindo informações genéticas. a LGPD busca proteger os direitos dos titulares dos dados, garantindo transparência, consentimento informado e segurança no processamento dessas informações. Os conflitos surgem quando a coleta e o uso de dados genéticos não estão alinhados com os princípios estabelecidos pela legislação de proteção de dados. Questões como consentimento adequado, finalidade específica da coleta, segurança na armazenagem e compartilhamento responsável dos dados tornam-se pontos críticos. Além disso, a possibilidade de discriminação com base em informações genéticas também é uma preocupação central. A promessa de avanços médicos e científicos proporcionados pela análise de dados genéticos é inegável, mas como conciliamos esses benefícios com a necessidade de proteger a privacidade e os direitos individuais? Como as leis de proteção de dados, como a LGPD, entram em jogo nesse cenário? Essas são algumas das questões que vamos discutir hoje neste episódio.