Série Doenças Raras - Osteogênese Imperfeita | Famílias raras e características únicas

Notas do episódio

Gael, filho de Jaqueline e Robson, tem dois anos de idade e tem osteogênese imperfeita. Rafael tem 32 anos e tem a mesma doença. Neste episódio a gente vai conhecer um pouco da história dessas duas pessoas que têm a mesma doença rara e entender importância da família para pessoas com características únicas. Com a participação do médico geneticista e coordenador do Centro de Referência de Osteogênese Imperfecta do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Dr. Juan Llerena, o programa aborda a osteogênese imperfeita, condição que deixa os ossos frágeis e é popularmente chamada de ossos de vidro ou ossos de cristal, e, com a participação de todos os envolvidos, traz uma mensagem positiva. E-mail: docs@fiocruz.br Bibliografia, links e sugestões: Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz) - Principais Questões sobre Osteogênese Imperfeita https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/principais-questoes-sobre-osteogenese-imperfeita/ Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz) – Doenças Raras https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/doencas-raras/ Portal Drauzio Varella - OSTEOGÊNESE IMPERFEITA (OSSOS DE VIDRO OU DOENÇA DE LOBSTEIN) https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/osteogenese-imperfeita-ossos-de-vidro-ou-doenca-de-lobstein Características clínicas e padrão de fraturas no momento do diagnóstico de osteogênese imperfeita em crianças /https://www.scielo.br/j/rpp/a/LMrg5xkY6qmd9BxLhWgZznS/?lang=pt Manual MSD – Versão Saúde para a Família – Osteogênese imperfeita https://www.msdmanuals.com/pt-br/casa/problemas-de-sa%C3%BAde-infantil/doen%C3%A7as-do-tecido-conjuntivo-em-crian%C3%A7as/osteog%C3%AAnese-imperfeita#:~:text=A%20osteog%C3%AAnese%20imperfeita%20%C3%A9%20uma,ocorre%20na%20inf%C3%A2ncia%20%C3%A9%20fatal. Não deixe de acompanhar as redes sociais do Canal Saúde. Twitter: twitter.com/canalsaude Instagram: instagram.com/canalsaudeoficial Facebook: facebook.com/canalsaudeoficial YouTube: youtube.com/canalsaudeoficial Ficha técnica Roteiro, apresentação, produção, pesquisa e locução: Gabriel Fonseca Produção: Marcela Morato e Valéria Mauro Direção de gravação e finalização: Marcelo Louro Arte: Marcelo Viana Coordenação Canal Saúde Podcasts: Gustavo Audi