Doenças Raras: a mucopolissacaridose e o seu tratamento no SUS

Notas do episódio

O Ministério da Saúde estuda a exclusão de dois Protocolos Clínicos de Tratamento para pacientes com mucopolissacaridose (MPS), que é uma doença genética, rara, caracterizada pela falta ou deficiência da atividade de determinadas enzimas. Diante dessa falha, substâncias chamadas mucopolissacarídeos se acumulam em órgãos e sistemas do organismo, acarretando em mau desempenho de suas funções com complicações respiratórias, comprometimento esquelético e dificuldade motora, auditiva e visual, entre outras sequelas, que diminuem a qualidade e a expectativa de vida do paciente. Em julho deste ano, a CONITEC elaborou um Protocolo de Tratamento para essa doença e, para a surpresa e tristeza de muitos, eles excluíram do tratamento gratuito, pacientes que precisam de cadeira de rodas, o que representa cerca de um terço dos pacientes com MPS. E AGORA?? Como tratar a doença? Qual alternativa resta para esses pacientes? Você descobre ouvindo este Podcast e a entrevista com a geneticista Helena Pimentel. Aperte o Play!