Saiba como foi o debate sobre doenças raras na Cãmara de Blumenau

Notas do episódio

A Câmara Municipal de Blumenau realizou, na noite desta quarta-feira (25), uma audiência pública para debater as doenças raras no município. Este debate foi solicitado pelo vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL), por meio do Requerimento 111/2026, e aprovado pelos demais parlamentares.Além do proponente, estiveram presentes no Plenário, o nefrologista e vice-presidente da Associação Renal Vida, Roberto Benvenutti, a biomédica geneticista da Associação Renal Vida, Juliana Leal Rocha, o secretário municipal de Promoção da Saúde, Douglas Rafael de Souza e também o ex-vereador Alexandre Caminha, entre outras autoridades, convidados, pacientes e comunidade em geral.O evento teve como objetivo discutir as políticas públicas já existentes na cidade voltadas às pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados no diagnóstico, no tratamento, no acompanhamento dos pacientes e no acesso a medicamentos e terapias especializadas. Também esteve em pauta a proposta de buscar a habilitação da Renal Vida como centro de referência em Blumenau, inclusive para atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência estadual funciona em Florianópolis.Segundo o vereador Flávio Linhares, as doenças raras afetam diretamente a qualidade de vida de pacientes e familiares, exigindo atenção permanente do poder público, articulação entre os entes federativos, fortalecimento da rede de saúde e diálogo com entidades representativas, profissionais da área e a sociedade civil. Diante disso, justificou a necessidade de ampla discussão com a comunidade, associações, especialistas e autoridades competentes.“Eu acredito que nós só conseguimos avançar em determinada área ou tema, se dermos e construirmos visibilidade. Desde o início da legislatura, eu expressei a necessidade e a importância da discussão deste tema e vou continuar propondo essas discussões na Casa Legislativa, pois acredito que é o papel da boa política”, apontou, acrescentando que já no primeiro ano de mandato propôs projeto, aprovado na Câmara, que instituiu o Dia Municipal de Conscientização sobre doenças raras no dia 28 de fevereiro no calendário do município.Ressaltou que, em meio a disputas políticas e debates públicos, existe um “Brasil silencioso”, formado por cerca de 13 milhões de pessoas que vivem com doenças raras, segundo dados do Ministério da Saúde. Enfatizou que essa realidade não é exceção, mas parte do cotidiano de muitas famílias que enfrentam diagnóstico tardio, alto custo de tratamento e, principalmente, a invisibilidade.O vereador proponente reforçou que as pessoas com doenças raras não podem ser tratadas apenas como protocolos burocráticos, mas como uma causa humana que exige sensibilidade e responsabilidade.Destacou a necessidade de cada setor fazer sua parte, garantindo diagnóstico mais rápido, apoio às famílias, fortalecimento das associações e evitando que pacientes precisem peregrinar por meses em busca de atendimento. Afirmou que seu compromisso como vereador é dar visibilidade ao tema, fortalecer iniciativas, articular ações e impedir que a causa seja esquecida ou silenciada.Pronunciamentos das autoridadesO vice-presidente da Associação Renal Vida, Roberto Benvenutti, agradeceu ao vereador Flávio pela iniciativa de tornar este tema visível e compreensível para a população e para as autoridades. Fez um breve relato histórico de como começou o serviço de doenças raras pela Renal Vida. Explicou que tudo teve início quando se observou pacientes com doenças raras, especialmente a Doença de Fabry, uma doença hereditária, que afeta vários órgãos e é de difícil diagnóstico.No início apontou que tiveram dificuldades para dar continuidade ao acompanhamento, já que o tratamento dependia de doações ou de decisões judiciais. Posteriormente, a inclusão do tratamento no SUS representou uma grande conquista para os pacientes.Benvenutti disse que houve um aumento da demanda e foi assim que descobriram a existência de uma portaria ministerial de 2014 que permitia o credenciamento de serviços especializados em doenças raras. Com isso, conseguiram o credenciamento pelo SUS. Inicialmente, o atendimento estava voltado somente para pacientes renais, mas o serviço foi ampliado para atender outras especialidades, acolhendo diferentes doenças raras e aumentaram a equipe.“Hoje atendemos 421 pacientes, desde 2018, das mais variadas doenças e especialidades. Nós pretendemos evoluir, mas para isso solicitamos o credenciamento para o serviço não só de especialidades, mas de referência para doenças raras. Por isso, venho pedir ao poder público que nos ajudasse para que essa portaria seja publicada. Já foi aprovada na tripartite, mas ainda precisa que o Governo Federal publique essa portaria para que consigamos receber mais recursos para ampliar esse atendimento”, pediu, agradecendo a equipe, aos pacientes e aos colegas da Renal Vida pela atuação para que consigam atender.A biomédica Juliana Leal Rocha, trabalha no serviço de doenças raras da Renal Vida e na parte laboratorial da Fiocruz, fazendo os diagnósticos genéticos. A especialista aproveitou para compartilhar os principais desafios enfrentados pelo serviço de doenças raras. Ela salientou que o maior deles é o diagnóstico precoce, o que gera sofrimento às famílias e altos custos ao sistema público de saúde, uma vez que essas pessoas acabam passando por diversas especialidades, receberem tratamentos inadequados e permanecerem sem um diagnóstico definido.A biomédica apontou que essa “odisseia” ocorre principalmente por dois fatores: o desconhecimento de profissionais da atenção básica, que têm dificuldade em suspeitar de doenças raras e encaminhar corretamente os pacientes aos serviços especializados. Também apontou a dificuldade de acesso a testes genéticos, essenciais para confirmar o diagnóstico, já que cerca de 80% dessas doenças têm origem genética. Além disso, mesmo após o diagnóstico, muitos pacientes precisam recorrer à judicialização para obter tratamento, prolongando ainda mais a peregrinação.Por fim, ela destacou a necessidade de estruturar melhor as políticas públicas e organizar um fluxo estruturado de atendimento, garantindo diagnóstico precoce, tratamento adequado, redução de custos ao SUS e menor sofrimento às famílias.O secretário municipal de Saúde, Douglas Rafael de Souza, apontou que essa é uma pauta que precisa ser tratada com sensibilidade, mas também com responsabilidade técnica. Reforçou o atual pleito da Associação Renal Vida para a habilitação como referência junto ao Ministério da Saúde, apontando que isso será importante não somente para a Renal Vida, mas como para toda a estrutura de saúde do município e para melhor atender toda a população. Apontou que este processo envolve critérios técnicos, avaliação estadual e decisão federal por se tratar de um serviço de alta complexidade.“O município atua na articulação, na instrução dos processos e no apoio institucional, mas a habilitação depende das instâncias competentes. Enquanto isso, nosso papel enquanto Secretaria Municipal é garantir que a rede funcione com a atenção básica organizada, a regulação eficiente, o acompanhamento multiprofissional e o apoio às famílias. Também seguimos dialogando com o Estado para ampliar a oferta e reduzir vazios existenciais, especialmente nos atendimentos para adultos e para as crianças”, assinalou, acrescentando que as doenças raras exigem uma articulação e cooperação entre município, Estado e União.Por fim, reforçou que o compromisso da Secretaria de Promoção da Saúde é com as pessoas e com soluções estruturantes, não medindo esforços para organizar cada vez mais a atenção primária e viabilizar essa habilitação junto à União, a fim de ampliar a oferta de serviços e melhorar o atendimento à população.Manifestações da comunidadePessoas com doenças raras ocuparam a tribuna e relataram suas experiências pessoais de quem convive com uma doença rara e/ou autoimune e relataram as diversas dificuldades enfrentadas no enfrentamento da doença, como falta de diagnóstico, falta de informação e alto custo no tratamento, entre outras.Também evidenciaram a importância da criação e fortalecimento de políticas públicas voltadas às doenças raras, o acesso ao tratamento, a criação de grupos organizados na rede de saúde para pessoas com doenças raras e de centro especializado e de referência que possibilite troca de experiências, tratamento, inclusive o acesso ao tratamento para pacientes de cidades vizinhas, e também o apoio e acolhimento aos familiares. Relataram o preconceito da sociedade e a falta de informação. Por fim, ainda agradeceram e parabenizaram a iniciativa da Câmara de Vereadores de abrir este diálogo.