Conexões Raras: Como as Comunidades Apoiam Pacientes e Famílias

Notas do episódio

Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. E o tema de hoje é especial porque toca num ponto fundamental da jornada de quem vive com Amiloidose Hereditária: o poder da coletividade.👉 Vamos falar sobre: “Como as Comunidades Apoiam Pacientes e Famílias.”E para nos ajudar nessa reflexão, temos a alegria de receber um convidado que representa bem essa força coletiva: Jorge Luiz, voluntário da ABPAR – Associação Brasileira de Paramiloidose – e paciente diagnosticado com Amiloidose Hereditária por TTR.Antes de apresentá-lo oficialmente, quero agradecer à Alnylam, patrocinadora desta edição do Conexões Raras, por apoiar iniciativas que informam, sensibilizam e acolhem quem vive com doenças raras.Conheça mais sobre a ABPARhttp://www.abpar.org.br📲ASSISTA E COMPARTILHE COM SUA REDE DE CONTATOS!Insta: @acdgbrasil: https://www.instagram.com/acdgbrasil/ Pix: 04.773.449/0001-43Ouça-nos no Spotify:https://open.spotify.com/show/0Fc3mYsIIdzp2Al1RIxyoj