Adolescente de 15 anos enfrenta doença genética rara e mobiliza região em campanha solidária

Notas do episódio

Uma campanha solidária foi lançada para ajudar o adolescente Mateus Carrer Dela Justina, de 15 anos, morador de Orleans, que enfrenta uma delicada batalha pela vida após ser diagnosticado com Porfiria Aguda Intermitente, uma doença genética rara e de difícil diagnóstico. A família busca arrecadar cerca de R$ 250 mil para custear um tratamento especializado que teve cobertura negada pelo plano de saúde. A situação começou no dia 17 de maio, quando Mateus foi submetido a uma cirurgia de apendicite que, inicialmente, parecia simples. No entanto, nos dias seguintes, o adolescente passou a apresentar crises intensas e sintomas graves, levando médicos e especialistas a uma verdadeira corrida contra o tempo em busca de um diagnóstico. Após diversos exames e dias de incerteza, a confirmação veio no dia 1º de junho. Mateus foi diagnosticado com Porfiria Aguda Intermitente, uma doença genética extremamente rara que afeta a produção do heme, componente essencial da hemoglobina, podendo provocar crises neurológicas severas e colocar a vida do paciente em risco. Atualmente, o jovem está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Unimed de Criciúma. Segundo a família, seu estado de saúde é delicado. Ele encontra-se entubado e necessita de um tratamento altamente especializado, considerado raro e de elevado custo. De acordo com os familiares, o valor inicial necessário para a aquisição da medicação e dos cuidados médicos específicos é de R$ 230.036,64. No entanto, a cobertura do tratamento foi negada pela operadora do plano de saúde, obrigando a família a buscar recursos por conta própria diante da urgência do caso. A campanha tem mobilizado moradores de Orleans e de toda a região, incluindo Lauro Müller, município onde Mateus possui familiares. Edileni Dela Justina, tia do adolescente, participou de entrevista no programa Cruz de Malta Notícias desta quinta-feira (4), quando ela falou sobre o estado de saúde do sobrinho e fez um apelo à comunidade. Em mensagem divulgada pela família, os pais destacam os momentos de angústia vividos desde o agravamento do quadro clínico e reforçam a importância da ajuda da população. “Precisamos buscar recursos por conta própria para garantir que Mateus receba a medicação e os cuidados de que precisa. Qualquer contribuição faz diferença. Se não puder ajudar financeiramente, pedimos que compartilhe nossa história e nos mantenha em suas orações. Cada gesto de solidariedade nos dá força para continuar lutando pela recuperação do nosso filho”, afirma a família. As contribuições podem ser realizadas por meio da plataforma Vakinha ou pela chave Pix 6152128@vakinha.com.br. Além das doações, a família agradece as orações, compartilhamentos e manifestações de apoio recebidas neste momento de grande dificuldade.