OPINIÃO | DOENÇAS RARAS: DESAFIOS E AVANÇOS | 04/09/2026

Notas do episódio

As doenças raras afetam milhares de pessoas e impõem graves desafios a pacientes e familiares. Muitas vezes, a busca por um diagnóstico é longa e desgastante, marcada pela escassez de especialistas e tratamentos adequados.O recente diagnóstico do piloto e influenciador Lito Sousa com a doença de Creutzfeldt-Jakob — condição neurológica rara, progressiva e sem cura — trouxe visibilidade a essa realidade.No Opinião, discutimos o que caracteriza uma doença rara, os gargalos no diagnóstico, o acesso a medicamentos e os impactos emocionais, financeiros e sociais da condição na vida das famílias.Participam da conversa a médica geneticista e professora da Unifesp, Débora Gusmão Melo, e a diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Maria.