Nomear para existir: o impacto do diagnóstico na vida

Notas do episódio

Neste episódio Cibele compartilha sua experiência de vida com uma doença genética rara chamada miopatia congênita, que afeta sua força física, redução de massa muscular e equilíbrio de maneira progressiva que traz desafios diários desde a infância. Ela descreve os desafios enfrentados na escola, no trabalho e em atividades cotidianas, incluindo quedas frequentes e limitações em tarefas simples como estender roupas no varal. Cibele também menciona a experiência de seu pai com a mesma condição e como isso afetou sua vida na zona rural, destacando a falta de compreensão e as limitações impostas pela doença em diferentes contextos sociais e profissionais. Também destaca a importância de um diagnóstico, de uma nomeação da condição, mesmo quando não se tem tratamento ou cura, para que se possa encontrar caminhos para lidar tanto física quanto emocionalmente com a situação.