Antoine (Toni) Daher - Casa Hunter, Casa dos Raros

Notas do episódio

No primeiro episódio do Voz Rara Podcast conversei com meu amigo Antonie (Toni) Daher, que é presidente da Casa Hunter, Casa dos Raros, FEBRARARAS, membro das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor, parceiro de várias associações de paciente ao redor mundo, empresas de biotecnologia, laboratórios. Pelo processo de diagnóstico do seu filho Anthony, que tem Mucopolissacaridose tipo 2, conhecida como Hunter Disease, Toni viveu em primeira mão, toda a dificuldade da jornada de diagnóstico de uma doença genética rara. Foi aí que sua luta começou… Toni compartilha aqui seus sonhos e seu legado! Curtam, compartilhem e me digam usando sua voz rara, o que te inspirou? #vozrara #doencasraras #raredisease #Brasil #rarediseaseday #rarediseaseday2023 #casadosraros #casahunter #febrararas #mesdosraros #diamundialdasdoencasraras #diadosraros #Brasil #ministeriodasaude #nacoesunidas #UN @CasaHunter @CasadosRaros @Febrararas @Voz.Rara #semacucarcomamor #vozrara #SPW #praderwilli #sindromepraderwilli #Brasil #rarediseases #raredisease #doencasraras #doencarara #diamundialdasdoencasraras #diadosraros #ministeriodasaude @Semacucarcomamor #endocrinologiapediatrica #obesidadeinfantial #lancheirasaudavel #hipotonia #estimulacaoprecoce #soltesuavoz #somosraros #inclusao #neurodiverso #vida #maternidade #amor #praderwillisyndrome #pws #AAME #SMA #AME #atrofiamuscularespinhal #spinalmuscularatrophy #NMO #EM #Multiplesclerosis #esclerosemultipla #vidasrarasimportam #Brasil #Alagoas #DNA #testedopezinho #todospelosraros #rarewoman #mulheresraras @APEMAL2020