Fernanda Batista - AAME, Casa Hunter, Fisioterapeuta Respiratoria, Ativista Social

Notas do episódio

Fernanda Batista Ferreira é formada em Fisioterapia pela Gama Filho, tem pós-graduação em fisioterapia cardiorespiratória pela UNIESA, com treinamento profissional em medicina do adolecescente (NESA), na UERJ. Fernanda possui especialização em gestão e visão do futuro da sociedade civil pela FIA. Fernanda coordena o programa Hunter Móvel, da Casa Hunter, é Vice-Diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) e atende vários pacientes com doenças neuromusculares como AME, DUCHENNE, ELA, pacientes com câncer de pulmão, entre outros graves. Seu histórico de militância começou ainda na infância, sua força e seu ativismo social tem muito impacto no cenário das doenças raras no Brasil. Fernanda compartilha a história de vida da sua afilhada Luana, filha da sua melhor amiga que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, AME, a expondo ao mundo dos raros e a levando a entender que havia a necessidade de ajudar outras famílias com AME, e assim nasceu a ONG A AME e a militância pelos raros. Durante sua carreira Fernanda conhece várias pessoas que a influenciam e inspiram, como a Dra. Izabel Maior, ícone da sociedade brasileira que criou a CORDE e Claudia Werneck, que criou um aplicativo gratuito, VEM CA, que lista todos os eventos inclusivos em várias cidades Brasileiras. Sua história é de muita dedicação, atenção, respeito e luta pela inclusão, dignidade, acesso e igualdade a todos. Fernanda compartilha qual é o seu grande sonho! Sigam, a Fernanda no Instagram @fernandaferreira3853 e também a AAME @AAME_amigosdaame Curtam, compartilhem e me digam usando sua VOZ RARA, o que te inspirou? #semacucarcomamor #vozrara #SMA #AAME #AME #atrofiamuscularespinhal #spinalmuscularatrophy #duchenne #duchennemusculardystrophy #DMD #distrofiadeduchenne #ELA #ALS #SPW #praderwilli #sindromepraderwilli #Brasil #rarediseases #raredisease #doencasraras #doencarara #diamundialdasdoencasraras #disdosraros #ministeriodasaude @Semacucarcomamor #endocrinologiapediatrica #obesidadeinfantial #lancheirasaudavel #hipotonia #estimulacaoprecoce #soltesuavoz #somosraros #inclusao #neurodiverso #vida #maternidade #amor #praderwillisyndrome #pws #semacucarcomamor #vozrara #SPW #praderwilli #sindromepraderwilli #Brasil #rarediseases #raredisease #doencasraras #doencarara #diamundialdasdoencasraras #diadosraros #ministeriodasaude @Semacucarcomamor #endocrinologiapediatrica #obesidadeinfantial #lancheirasaudavel #hipotonia #estimulacaoprecoce #soltesuavoz #somosraros #inclusao #neurodiverso #vida #maternidade #amor #praderwillisyndrome #pws #AAME #SMA #AME #atrofiamuscularespinhal #spinalmuscularatrophy #NMO #EM #Multiplesclerosis #esclerosemultipla #vidasrarasimportam #Brasil #Alagoas #DNA #testedopezinho #todospelosraros #rarewoman #mulheresraras @APEMAL2020